Ny på forumet - Lavt stoffskifte, høy Anti-TPO og cøliaki

Hei dere!

Jeg er nyregistrert bruker av forumet, men har vært litt inne og tittet her før. Må si at jeg er imponert over hvor gode dere er til å hjelpe hverandre, måten dere tar dere tid på og deler av deres erfaringer og kunnskap :) Flott!

Jeg er en dame på 39 år som har slitt med formen i mange år. Formen ble dårligere og dårligere og høsten 2007 fikk jeg diagnosen cøliaki. Jeg gikk i gang med en ganske omfattende endring av kostholdet, og siden alt av verdier i kroppen var på bånn måtte det også masse vitaminer og B12 sprøyter til for å rette opp dette. Jeg går fortsatt på B12 sprøyter hver måned, og den vil ikke stabilisere seg. I løpet av kort tid etter omlegging av kosten la jeg på meg 10 kg. Med på lasset fulgte noe som kan minne om hormonendringer; kviser, nupper og byller piplet frem, og de indre frostriene bare økte på. Jeg frøs hele tiden, følte meg deprimert og nedfor, og til tross for at jeg liksom hadde funnet ut hva som feilte meg, følte jeg meg ikke bra i det hele tatt. I tillegg begynte jeg å få en slags "sughetsfølelse" i brystet. Kan sammenlignes med en matthetsfølelse, akkurat som om kreftene bare blir sugd ut av meg. Dette har bare økt på og jeg har det konstant nå for tiden.

Jeg har gått til legen jevnlig etter at jeg fikk påvist cøliaki og hver gang nevnte jeg dette med stoffskifte for legen min, da jeg hadde lest litt om det og syntes at symptomene stemte. I tillegg har jeg også lest at har man først fått èn autoimmun sykdom kan man lett få flere. Legen mente at stoffskifteprøvene var normale siden de var innenfor referanseverdiene, men jeg ba hver gang om utskrift av prøvesvarene og kunne på den måten se at kurven var stadig stigende og at de tre vanlige TSH, T3 og T3 hadde kurs utover referanseverdiene. Jeg ga meg ikke med dette og til slutt tok legen prøve av S-Anti-TPO og denne viste i fjor høst en verdi på over 1300 (skal ligge under 60).

Legen var fortsatt i tvil om det var riktig å begynne medisinering med Levaxin, til tross for den høye Anti-TPO. Jeg fikk beskjed om å se det an litt. Jeg gikk noen uker til, men følte meg helt elendig og ba derfor om å få begynne med medisiner. Begynte med 0,25 levaxin pr dag. Etter et par måneder økte jeg til 0,5 og gikk på det en stund. Merket ikke den store forskjellen, og i våres økte jeg til 0,75 pr dag. Gikk en stund på det, men da TSH hadde steget litt igjen fortsatt jeg på 0,75 pr dag, med unntak av to dager i uken hvor jeg tar en halv tablett ekstra. Det gjør jeg fortsatt.

Prøvene i august viser at min Anti-TPO fortsatt ligger på over 1300, den har altså ikke gått noe ned. I følge legen kan det ta flere år før denne går ned og etter det jeg har lest betyr dette at min skjoldbrukskjertel er i ferd med å bli ødelagt. Stemmer det?

De andre stoffskifteprøvene viste i august en TSH på 1,4, T3 på 5,2 og T4 på 17,5. Dette er vel ikke så verst? Legen ville at jeg skulle fortsette på samme dose. Jeg skal ta nye prøver om en uke og er spent på hvordan de ser ut da.

Formen min er ikke bra nå, jeg føler meg sliten og uopplagt, suget i brystet er der konstant (føles som jeg har løpt maraton og den følelsen man har etter å ha tatt seg ut kondisjonsmessig..) Legen kan ikke skjønne hva dette er og sier at jeg må kjenne etter når det er der og finne en sammenheng. Kan det skyldes stress? Jeg kjenner meg også nedstemt og trist og sliter med konsentrasjonen. Synes det meste er et ork og venter bare på at energien skal komme tilbake.

Jeg synes det er ganske forvirrende med alle disse variantene av stoffskiftesykdommen, og er usikker på om jeg har kun har lavt stoffskifte eller om det er noen tilleggssykdom med denne skjoldbrukskjertelen. Har lest litt her inne, men ikke funnet noen med så høy Anti-TPO. Bekymrer meg litt for at den er så høy og ikke går nedover. Det hadde vært fint med noen råd om hva jeg bør be legen gjøre i forhold til dosering og jeg vurderer også å be om henvisning til spesialist både på stoffskifte og cøliaki. Regner med at dette henger sammen i mitt tilfelle.

Er det andre som har begge sykdommene er det fint om også de kan si litt om hvordan de har det. Cøliakiprøvene kom først innenfor referanseområdet etter 2 1/2 år på glutenfri kost. Dette er visstnok normalt når man har gått så lenge på feil kost (antatt 10-14 år). Lurer derfor på om jeg er for utålmodig nå og må regne med at det tar like lenge før stoffskifteproblematikken er under kontroll...?

Dette ble langt, men siden jeg er ny synes jeg det er greit å få med historikken. Veldig takknemlig for svar, føler meg litt hjelpløs her nå..:roll:

Det virker på meg som du fortsatt har hyposymptomer. Du har hashimotosvarianten av lavt stoffskifte, samme som jeg. Mange av disse pasientene er best tjent med en høy FT4 og TSH mellom 0,5-1,5 (se forsiden av forumet). Du burde sett på muligheten til å øke dosen din. Dosen din er jo ikke høy, da. Og hvis det er noen trøst var min anti TPO på 3662 når jeg ble diagnostisert. Nå 15 år etter er den på 995. Noen mener antistoffene i seg selv kan gi symptomer. Ta tilskudd av Bvitaminer, Dvitaminer, cvitaminer og selen. Selen kan bidra til å få ned antistoffene.

Er bare sånn kjapt innpå før jeg må ut. xx7

At anti-TPO skal endre seg er ikke noe å vente på. Jeg gikk på levaxin i 13 år, og etter de årene var anti-TPO like høy som den var før jeg startet behandlingen. Den var så høy at den ikke lot seg måle, begge gangene. Så den er altså ikke noe å vente på.

Takk for raske svar! Ok, da er ikke det noe vente på at den skal gå ned, og jeg skjønner at dere har hatt prøver langt over min verdi. Kjekt å vite :) Takk for tips om vitaminer også. Tar litt forskjellige vitaminer nå, men var ikke klar over at selen kan hjelpe. Da prøver vi det :)

http://www.furst.no/bb/index6.html
Klikk på det du vil vite noe om i lista.

Det som ikke står der, er at anti-TPO forekommer hos ca.10% av antall positive målinger UTEN at det fører til utvikling av Hypothyreose.
Høye målinger anses sikkre.
Og har man målt positivt en gang, har det ingen hensikt å måle flere ganger.
Har man det, så har man det - og det går dessverre bare en vei.....
Sorry for blundtheten dere - ikke hyggelig å få slik beskjed, men det er jo et resultat som vil hjelpe til behandling da iallfall.

Det er også sånn at en anti-TPO på 100 kan være like alvorlig som en som har 1000, så tallstørrelsen reflekterer ikke alvorer.

Ser du får behandling Peon, og da er det ikke anti-TPO noe å bekymre seg for.
Den skal gjerne forsvinne når kjertlen forsvinner - da er det jo ikke mer å danne antistoffer mot. Men det er slett ikke alltid tilfelle. Mange har dette mer eller mindre hele livet.

Takk for link og greit svar. Har som sagt bekymret meg litt for den høye Anti-TPO verdien, men skjønner at det ikke er noe poeng å sjekke ut noe mer :|

De nye prøvene jeg skal ta neste uke vil jo vise hvordan det ligger an med de andre verdiene nå og det må vurderes hvorvidt dosen skal økes. Legen har vært forsiktig med å øke dosen, da han sier at det kan føre til at det går over til høyt stoffskifte. Stemmer det og er det slik å forstå at TSH bør ligge under 1? Og at T4 bør ligge så høyt som mulig opp mot 23?

Hva ens ideelle verdier er kan man vanskelig vite - man har sjelden målt stoffskifteverdier før man rammes av det.
Og det er heller ikke noen mening i å gjøre det, verdiene skal antaglig være andererledes når man behandles med fremmede hormoner, enten de er kunstige eller naturlige.

I praksis viser det seg at de verdiene du skisserte er i området av slik de fleste foretrekker.
Min oppfattning er likevel at man skal lære å lytte til sin egen kropp og forstå hvordan man bør dosere seg ut fra egen erfaring.
Tall i en tabell basert på andre mennesker er sjelden ideelt for en selv.

Så har jo flere forsøkt å øke dosen til man når "taket" her, og jeg kan forsikkre at det er totalt umulig å holde ut en slik dose. Og det er man bare nødt til om det skal bli sykdom av det. Og man må holde ut i flere år, noe som fortoner seg utopisk.
Og jeg mener faktisk at man skal øke dosen - forsiktig og langsiktig - til man forstår at den eer for høy. Så har man et viktig holdepunkt. Den ideelle dosen ligger oppunder denne et sted, så man skal bare redusere for å finne den.
Slik har man gjort det i 100år - før TSH-metoden slo igjennom på 80-tallet.

En av de viktigste oppdagelser man har gjort i forsøket på å redusere antiostoffer, er faktisk å øke dosen slik at TSH blir null.
TSH er en viktig årsak til at antistoffer kan vokse.