Graves, trenger jeg enokrinolog?

Hei.

Jeg har diagnosen Graves siden Feb. 2005. FT4 begynnte på 34 , og etter 6mnd var det nede på 15. Det har vandret mellom 12 og 22 siden det, men i vår var den oppe i 29 igjen.
Jeg føler ikke at jeg får tett nok oppfølging med tanke på endring av dosen av Neo-M.
Jeg har spurt om å få komme til endokrinolog, men det nytter ikke. Fastlegen sier at det er Graves og det behandler man med Neo-M, pumktum finale.

Hva skal jeg gjøre? Er helt utslitt av å ha høyt stoffskifte, vurderer å be om jod eller operasjon.


Mvh.
Trygve

Hei og velkommen,

Du har hatt GRaves litt lenger enn meg, men jeg skal i hvert fall prøve å gi deg noen svar ut fra mine erfaringer.

Min lege vil heller ikke viderehenvise meg. Han sier at dette skal han klare selv. I begynnelsen var jeg forbanna på den holdningen, men etterhvert har jeg forstått at veldig mange endoer har mest peiling på diabetes. Da er jeg jo like langt. Dette er vel litt avhengig av hvor du bor i landet. På Aker har de god peiling (tror jeg).

Jeg vet ikke i hvilken grad du har fulgt med på stoffskifteprøvene og sammenholdt disse med dosering av Neo-M og form, men dette var et råd jeg fikk tidlig og jeg har laget sirlige diagram på EXel slik at jeg har sett variasjonen i FT4 i forhold til mg med Neo-M. Dette har gjort at jeg har vært ulydig og ikke fulgt legens råd alltid. Siste gang var for en måned siden og i morgen vil jeg få svar på om jeg gjorde riktig eller ikke.

Hvis du poster prøveresultatene og dosering her så kan sikkert en eller annen si noe vettugt til deg. Det er ferietid på forumet så det kan hende at det drøyer litt med den store responsen, men jeg er innom daglig og tror at jeg har nok erfaring etterhvert til å kunne bidra med noe.

Hvilken symptomer som du opplever som plagsomme?

Hei, takk for kjapt svar.


Jeg skal be om utskrift av de siste mnd med bodprøver og poste det her sammen med dosering. Jeg skal ta ny prøve i morgen, skal jeg be om noe mer enn det vanlige? TSH, FT4 og CK pleier jeg å ta, skal man ikke måle TRAS og anti-TPO innimellom også?


Formen føles best når ft4 ligger rundt 15-17, men det virker som det er vanskelig å få det stabilt. Finnes det noen andre med. som kan hjepe til?
Jeg merker at det har mye å si hvor stresset jeg er i hverdagen, merker du det samme?

De mest plagsomme symptomene går på humøret. Jeg er har vedig kort lunte, spesielt i stressende situasjoner. Er ofte sint på alt og alle. Jeg kan føle meg helt fin om morningen, men om kvelden gråter jeg for ikkeno...
Merker også endel fysisk; vekttap (opptil 5kg/uke) , søvnproblemer, "susing" i hodet, vidåpne øyne, overfølsom for lys.

Mindre plagsomt er det at små sår på hendene aldri gror og at jeg blir forkjølet hver 14. dag...


Mvh
Trygve

Ta en prøve på T3 også :)

Selv har jeg bare sjekket TRAS og anti-TPO og anti-TG en gang. Jeg leste for ikke så lenge siden at TRAS'en skal minske under behandling. Så kanskje jeg burde fått meg en ny test jeg også... :wink:
Vet ikke om det er vanlig å sjekke flere ganger, men det burde jo være ganske informativt? Hvis TRAS'en minsker får vi skikkelig behandling :D

Anne Ma anbefaler FT3-prøve. Denne har jeg aldri tatt (tror jeg). Jeg vet det er mange som får denne testet. Ellers så hhar jeg blitt testet for TRAS et par ganger. Første gang da diagnosen ble satt og nå sist i mai (et halvt års mellomrom).

Når det gjelder formen, så har jeg det motsatt av deg. Føler meg ganske bra om kvelden, men strever fælt tidlig på dagen. Føler meg ganske nedfor. Detter bedres utover kvelden. Enig med deg at humør/psyken er det mest plagsomme. Jeg merker også at ting som før ikke utløste en eneste stressreaksjon, nå kan få meg helt i ulage. Blir redd/nervøs for at jeg ikke klarer å gjennomføre ganske små ting slik som før var helt dagligdags og normalt.

Vekttap hadde jeg også, men det har stabilisert seg. Nå er det et fæle strev med å legge på seg igjen.

Har du sjekket øynene dine med tanke på lysømfindtligheten du nevner?

Jeg tester T3 hver gang jeg tar blodprøver. Det er som oftest den som svinger hos meg når jeg er dårlig.
Nå har jeg jo en litt merkelig variasjon av thyreoidea sykdom. Egentlig tror jeg diagnosen min heter Graves med blokkerende TRAS, og ikke hypotyreose med blokkerende TRAS. Men legen vet ikke hva det heter og endoen i Stavanger vil ikke ta imot meg.. Så om jeg hører til her eller hos hypo-folket er ikke mulig å si. I hvertfall ikke i øyeblikket :D Han visste at TRAS'en kunne plutselig snu fra blokkerende til stimulerende, så jeg får holde et godt øye med formen min (ikke så vanlig altså). Kanskje jeg plutselig får høyt stoffskifte i stedet for lavt. Tiden vil vise..

Hei. Beklager litt lang responstid. :oops:

Jeg har endelig fått henvisning til endo. Skal på Aker om en mnd. Jippi. :D Det er bare 14mnd siden jeg ba om henvisning første gang... jaja, det ordner seg iallefall.
Jeg håper de er litt flinkere med doseringen og at jeg slipper å vente en uke på blodprøve-svarene.

Siste prøve:
TSH: 15,9
FT3: 5,8
Anti-TPO: 953
TRAS: 13 (Var på 30 feb05)
Neo-M: 25mg/dag (morgen)

Formen føles fremdeles ikke helt god, men den er jo milevis bedre enn for to mnd. siden. Det svinger veldig i løpet av dagen, og stress tåler jeg overhode ikke (sånn er det vel for alle her?) Har hatt mer hjerteklapp denne 'høye' perioden enn tidligere, og nå kommer det selv om TSH er normal iflg blodprøvene. Det hadde vært interessant å kunne ta blodprøve når man føler seg som 'værst' i løpet av dagen...

Har vært veldig hoven i halsen i sommer, den er borte nå. Det virker som jeg blir hoven etter høyt TSH / FT3 over tid.
Har dere merket noe slikt?

Med TSH mener jeg selvfølgelig FT4 :D
Jeg har ikke T3 svar enda. Får full pakke hos endoen snart...

Hei Trygve,

Gratulerer med henvisningen. Håper at det er dette som skal til for å bli 100% bra igjen.

Jeg har et spørsmål angående antistoffene: du har for høye TRAS og Anti-TPO. Er begge disse tegn på Graves? Eller er det annen forklaring?

Legen påstår at det er Graves, jeg har tatt det for god fisk hittils... Får vel vite mer når jeg kommer til endo, skal jo ta 36 prøver! :shock:

Takket vært behandlig på Aker så er jeg nå høyere enn noen sinne! AT DET GÃ…R ANN!!
Jeg er så inderlig forbannet på ALLE leger som finnes! Det må da vært mulig å høre LITT på pasienten innimellom...
Jeg skal ihverfall aldri høre mer på doseringene de kommer med, de har jo f... ikke peil på noe!! Jeg prøver å forklare at stoffskiftet mitt går opp og ned av seg selv, uten å forandre dosering av noe, men neida; setter meg på 20mg Neo og 100mcg Leva og tror at alt ordner seg selv! De skulle prøve å leve med høyt stoffskifte selv!

Måtte bare få skrevet av meg litt frustrasjon.