Usikker på kursen vidare

Har sidan april brukt Erfa og Levaxin. Kom meg opp på 1,5 grain og 50 mcg Levaxin. Følte meg stabil og fin der. Tok da 0,5 grain ekstra 1-3 dagar per veke. Enkelte gonger vart dette for mykje og eg vart varm, stressa og søvnlaus pga. hjartebank.
Har i tillegg brukt Dhea 10 mg. Starta på 20 mg, men har nå altså brukt 10 mg sidan midten av mai. Føler det hjelper, men er litt usikker. Opplever jo fyrst og fremst at det er tyroid-pillene som har "krutt" i seg.

Legen ville ha meg ned på Levaxin, aller helst av dersom eg tolte det.
Så i starten av august reduserte eg Levaxin frå 50 mcg til 25 mcg. Tok da ikkje mange vekene før eg følte meg snikande dårleg i formen. Mindre pågangsmot, stadig vondt i halsen, alltid blemmer i munnen (after, munnskold). Så har det stive ansiktet (hypo-symptom hos meg) kome tilbake :( Eg er nå sikker på at eg er for lågt regulert, altså i ferd med å få lågt stoffskifte.

Denne veka, altså i går, starta eg eit prosjekt som eg ikkje har teke opp med legen enda. Skal forsøke heilt utan Levaxin.
Måndag tok eg 1,5 grain på morgonen. Null Levaxin!
Tysdag tok eg 1,5 grain på morgonen og 0,5 ca kl 14.
Onsdag tok eg det same som i går.

Framleis kjip i formen.

Får mange spørsmål....
Vil det ta tid å få opp igjen ft4-verdien (dersom det er denne som har dala som følgje av reduksjon i Levaxin)?
Vil eg gjera vondt verre ved å kutte ut Levaxin heilt?
Vil eg kanskje få for mykje t3? Eg er veldig følsom for doseendringar, ja opplever at eg er veldig følsam generelt når det gjeld medisinar, mat etc.

Skal så klart høyre med legen. Sender mail, eller bestiller time. Det siste er det jo lang ventetid på, så eg må jo ta action på eiga hand. Det er derfor eg spør her...

Dersom eg skulle få høgt stoffskifte. Har hatt det før i haust etter inntak av ekstra Erfa. Kor lenge vil slik kjip hjartebank og tråkig diare... vare, mon tru?

Må leite før eg evt. finn blodprøve-resultata frå min stabile periode i august. Men hugsar at eg hadde tsh under 1, men ikkje får låg heller. Og dei frie verdiane var innanfor. Ft4 var ikkje veldig høg. Trur ft3 låg høgare.

Fint om nokon kan kommentere dette.
Ellers må eg legge til at eg sidan overgang til Erfa (i tillegg til Levaxin) har vore i betre form enn på fleire år. I sommar tenkte eg at eg var heilt frisk igjen. Deilig tanke!! Nå er eg litt nedstemt ved tanke på at eg for alltid skal ha med meg denne sjukdommen, og at det igjen er litt trøbbel (men mykje mindre trøbbel enn tidlegare altså). Heia Erfa og heia Sonjas!!

Jo, svaret i den andre tråden var til deg da. Og natta til deg også.

Tja, en skal vel adrig endre et vinnende team ?
Mine tanker er dog at når ikke en Levaxindose gjør det den skal, og en er bedre med tyroide hormoner, så gjør ikke en liten Levaxindose heller hva den skal. Bivirkningen av en lite dose blir bare så svak at en ikke merker det.
Hva er da vitsen ?`
(obs. det kan være andre som ser anderledes på det)

Så gjenstår det å trappe opp til full dose med tyroide hormoner.
Kan hende skal du opp i rundt 3Grain - altså en 125mg + en 60mg ?
Jeg må tolke dine symptomer som hunger etter mere stoffskiftehormon, og syns det er litt rart om du reagerer på doseøknig i en slik setting.
Har du forsøkt da ?

Husker at jeg glemte en dose da jeg var på 5Grain, og tok 10Grain dagen etter - uten problem det.

Hvorfor vil legen ha deg av levaxin? Dersom du hadde det bra med en blanding, mener jeg?

Dersom du er følsom for doseendringer i Erfa, men forøvrig har det bra med 1-1,5grain + 50µg levaxin - og kroppen din klarer å nyttegjøre seg levaxin uten ubehagelige bivirkninger så skjønner ikke jeg helt hvorfor du ikke kan fortsette med kombinasjonsbehandling? Om det bare er legen som vil eksperimentere så synes jeg det er en dårlig grunn... håper du har hatt mer medbestemmelse i saken enn sånn jeg tolker innlegget.

Om du er følsom for t3 kan det kanskje bli en kronglete vei å komme opp på høy nok dose Erfa ... og dersom du er en av dem som må ha høy ft4 for å ha det bra er det ikke sikkert at du vil tåle den ft3-dosen som automatisk vil komme med så høy dose med Erfa uten t4-tilskudd. Men det er vanskelig å vite på forhånd da.

Nå tenker jeg bare høyt her, altså...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Tja, en skal vel adrig endre et vinnende team ?
Mine tanker er dog at når ikke en Levaxindose gjør det den skal, og en er bedre med tyroide hormoner, så gjør ikke en liten Levaxindose heller hva den skal. Bivirkningen av en lite dose blir bare så svak at en ikke merker det.
Hva er da vitsen ?`
(obs. det kan være andre som ser anderledes på det)

Så gjenstår det å trappe opp til full dose med tyroide hormoner.
Kan hende skal du opp i rundt 3Grain - altså en 125mg + en 60mg ?
Jeg må tolke dine symptomer som hunger etter mere stoffskiftehormon, og syns det er litt rart om du reagerer på doseøknig i en slik setting.
Har du forsøkt da ?

Husker at jeg glemte en dose da jeg var på 5Grain, og tok 10Grain dagen etter - uten problem det.

---

Gosh, du tok dobbelt neste dag (10 grain!!) og det var uproblematisk! Eg er nok meir følsam for thyroid, ja. Eg kjenner jo til at du har dette synet på å halde på ei lita dose Levaxin i tillegg til tyroid. Har nok også litt med dine eigne opplevingar å gjera, tippar eg, du var jo veldig dårleg på Levaxin. Men altså, eg ser poenget ditt, det er ikkje det. Eg funka jo heller ikkje så bra på Levaxin etter kvart. Tyroid er ei heilt anna historie. Eg passar på å fortelja til dei eg møter bak skranken på apotek (ved henting) at desse Erfa faktisk funkar, i motsetnad til slik eg gjennom år har forsøkt meg opp og ned over lengre periodar på Levaxin.

Men det er èin ting eg stadig stussar på: Kvifor er det at du, med fleire, påstår at dei aller fleste har behov for ei dose på 3 grain dagleg??? Av nettsidene til Erfa les eg det slik at 30-120 grain er vedlikehaldsdose. Har også oppfatta legen min dithen at eg ikkje skal så mykje vidare oppover. Legen meinte eg kunne klare meg på 1,5 grain og evt. med eit tillegg på 25 mcg Levaxin.

Har lese (fleire stader) at 1 grain Erfa tilsvarer mellom 75-100 mcg Levaxin. Og når eg nå bruker 2 grain skulle det svare til omlag 150-200 mcg Levaxin. Det var 125-130 mcg eg stod på før eg stifta kjennskap til Erfa.

Så kvifor bruker folk da 3-5 (og nokre 6) grain?

Nei, eg har ikkje forsøkt. Desse 5 siste dagane har eg brukt meir Erfa enn nokon gong, altså 2 grain dagleg. Og null Levaxin. Føler meg bra, men får (som regel) litt puls med ein gong etter inntak av Erfa. Dette gjeld inntaket av 30 mg/0,5 grain kl. ca 14.00.

Må også fortelja at binyrene mine har reparert seg sjølv. Roa totalt ned i sommar. Og dette i tillegg til medisinbytte, har gjort noko med "batteriet" mitt. Har ikkje lenger symptomar på slitne binyrer.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av smgj

Hvorfor vil legen ha deg av levaxin? Dersom du hadde det bra med en blanding, mener jeg?

Dersom du er følsom for doseendringer i Erfa, men forøvrig har det bra med 1-1,5grain + 50µg levaxin - og kroppen din klarer å nyttegjøre seg levaxin uten ubehagelige bivirkninger så skjønner ikke jeg helt hvorfor du ikke kan fortsette med kombinasjonsbehandling? Om det bare er legen som vil eksperimentere så synes jeg det er en dårlig grunn... håper du har hatt mer medbestemmelse i saken enn sånn jeg tolker innlegget.

Om du er følsom for t3 kan det kanskje bli en kronglete vei å komme opp på høy nok dose Erfa ... og dersom du er en av dem som må ha høy ft4 for å ha det bra er det ikke sikkert at du vil tåle den ft3-dosen som automatisk vil komme med så høy dose med Erfa uten t4-tilskudd. Men det er vanskelig å vite på forhånd da.

Nå tenker jeg bare høyt her, altså...

---

Ja, det er jo dette eg er uroleg for, da. Er eg følsam for følsam for t3? Føler eg må prøve, vil ha det på det reine. Men skal altså diskutere med legen til veka.
Neida, eg er ikkje utan meiningar og blir dirigert av ein lege. Kanskje eg ordla meg litt for unyansert. Legen seier at det vi nå prøver (som var mitt ønske) er tyroid som stoffskiftebehandling i staden for Levaxin. Vi har saman vorte einige om at planen framover er å dosere Levaxin ned - og kanskje dersom eg toler det, fjerne den heilt - og dosere Erfa opp.

Takk for at de har tenkt høgt med meg!

Jeg tror de aller fleste her er enige i at "hvor mye" er uvesentlig sålenge det er en dose som den enkelte har det bra på.

Men svarene blir nok også farget av at dette forumet er et møtested for mange av de som ikke blir bra av "standardbehandlingen". Mange av disse har - av ulike årsaker - behov for større doser.

Om du leser på internasjonale fora - spesielt amerikanske - så ser du at "den vanlige dosen" erfa/armour gjerne er 2,5-5g, men med utslag i begge ender. Det kan vel ha med kroppsvekt å gjøre kanskje? Uansett - dette er igjen uvesentlig, men siden mange kommer hit med tydelige symptomer på underdosering så er det greit å gjenta at trivselsdosen for mange ligger høyere.

Håper du finner ut av det. Tror at fullstendig nedroing er viktig for binyrene jeg også. Det å stresse (med andre ting) i tillegg til at kroppen skal hanskes med alvorlig sykdom og innføring av medisinering ødelegger nok for mange av oss. Dessverre er det sånn samfunnet er innrettet, og vi forsøker jo å være "flinke"...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Delisa

Men det er èin ting eg stadig stussar på: Kvifor er det at du, med fleire, påstår at dei aller fleste har behov for ei dose på 3 grain dagleg??? Av nettsidene til Erfa les eg det slik at 30-120 grain er vedlikehaldsdose. Har også oppfatta legen min dithen at eg ikkje skal så mykje vidare oppover. Legen meinte eg kunne klare meg på 1,5 grain og evt. med eit tillegg på 25 mcg Levaxin.

Har lese (fleire stader) at 1 grain Erfa tilsvarer mellom 75-100 mcg Levaxin. Og når eg nå bruker 2 grain skulle det svare til omlag 150-200 mcg Levaxin. Det var 125-130 mcg eg stod på før eg stifta kjennskap til Erfa.

Så kvifor bruker folk da 3-5 (og nokre 6) grain?

---

Heisann! :)

Har hatt en svært aktiv dag og er litt sliten, så dette blir kort akkurat nå dessverre..

På meg virket det som om jeg ikke trengte en så stor dose som 3 grains og oppover til å begynne med. Men nå nærmest skriker kroppen etter stoffskiftehormoner. Jeg har økt med 60 mg og er oppe i 195 mg nå, og føler meg mye bedre, men trenger sannsynligvis mye mer. Føler meg ikke hyper heller, og pulsen er ikke slik at jeg reagerer på den negativt. Hvorfor det er sånn, vet jeg ikke, men det er helt tydelig at jeg ikke klarer meg på 135 mg for eksempel nå.

Her er forresten littegrann ift. dosering fra pakningsvedlegget til Erfa.:

Initial dose for myxedema is usually 30 to 180 mg daily; other hypothyroid states, 60 to 300 mg daily. Usual maintenance dose is 30 to 125 mg daily.

Så her varierer jo dosene fra 30 til 300 mg.. Men så må jeg innrømme at jeg her og nå ikke helt skjønner forskjellen på myxødem og andre hypothyroide tilstander..

God natt! kys1

Jo, det jeg skriver om har mye med egne opplevelser å gjøre.
Håper også andre som skriver her fremfører egne opplevelser.
Og som du gjør Delisha, fortell gjerne helsepersonell om at de faktisk fungerer. De er blitt fortalt i mange år at dette er "noen alternative greier", Det har lært det av sine læremestere.

Så skal man ikke beskylde meg for å være så ruvende logisk, men akkurat her ?
Hvorfor skal det være bra å beholde litt av noe som virker dårlig ?
Det trenger jeg virkelig hjelp for å forstå.

Kan forsøke å svare....
1. Litt Levaxin (les T4) vil pynte på blodprøvene. De vil se ut som de likner blodprøver fra friske mennesker.
Ved i tilføre litt T4 minker T3-innholdet i totaldosen - og det er bra for den biometriske profil. (slik legene definerer den da)
Skal de på liv og død det ? Er det bra for OSS ? Er det da VI har det bra ?
Som avftvinger enda ett svar som jeg må basere på egenerfaring : Nei !
Det er iallfall ikke da jeg har det bra.
2. Er denne behandlingen foreslått av legekosmetiske årsaker ?
Altså at legen skal kunne rapportere til sine tilsynsførere at blodprøvene til fru Hansen er nå i nærheten av det de skal være ?
Drit i fru Hansen, leve blodprøvenormen ?
(Jeg trur som sagt ikke, men.......)

Så hvorfor ?
Er jeg sær ? Altså i betydningen at det bare er meg som ikke har det bra når jeg har blodprøvesvar som ligner på det friske mennesker i gjennomsnitt har ?
Så er jeg ikke et troende menneske. Jeg vil ikke tro, jeg vil vite.
Men her får jeg greie meg med en antagelse om at forumet - og forsåvidt hele internett - er mitt vitne om at jeg kan ha noe rett i antagelsene ?

Stoffskiftehormoner er konstruert for å bindes til et blodprotein og slippes direkte fra kjertlen inn i blodstrømmen.
De er IKKE konstruert for å tas opp av tarmsystemet. Det er vel nærmest konstruert slik at de IKKE skal tas opp den veien ?
I rå kjøttvarer finnes de jo ......
Det er nok også sånn at mennesker som er blitt sulteforet å åresvis på stoffskiftehormoner trenger 6Grain - en stund ?
Jeg gjorde det, men ikke nå mer.
Og den tiden jeg trengte det rapporterte jeg jo at jeg gjorde det - og det er det vel flere som gjør ?

Det er fint å lese om hva andre trenger, men man skal ikke glemme seg selv.
Så tenk mest på deg selv, og ditt indre liv.

Stoffskiftehormoner legger grunnlaget for all aktivitet, og det er ganske klart at nedliggende funksjoner godt kan begynne å virke igjen etter at man får stoffskiftehormoner som kroppen kan bruke. Det er også en egenerfaring.......

Hei!:p

Jeg synes også 3-5 grain virket som en enorm mengde til å begynne med. Forstod virkelig ikke hvordan noen klarte å gå på så mye!

MEN- noe har skjedd. Tror kroppen er blitt vant til Erfa og t3. Har jo også begynt med hc, hvilket kanskje også kan forklare at det er greit å foreta økninger. Jeg trenger i alle fall mye mer enn 90 g Erfa og 50 mcg Levaxin, som jeg ble satt på først. Da falt ft4 etter noen mnd helt i bunn av ref område, og der skal den uansett ikke være.

Jeg er nå oppe i 3- 3,5 grain og skal nok en del høyere. Tipper jeg lander rundt 4-5 til slutt. Utfordringen for meg nå er å ikke øke for fort!!

Kanskje jeg kan redusere dosen etterhvert? Merker meg at pakningsvedlegget skiller mellom "initial dose" og "maintenance dose", hvilket kan tyde på at det har noe for seg å gi litt gass mht dosering i startfasen.....Enig med deg, Finn, kanskje noen trenger et ekstra puff etter å ha vært sulteforet på stoffskiftehormoner?

Ellers gjør jeg også som Delisha når jeg henter Erfa på apoteket; skryter den opp i skyene for å "spre budskapet".

Hei igjen
Eg får ikkje til å dele opp sitat og kommentere innimellom, får heller ikkje til å sitere to styk i mitt svar. Så må gjera det litt annleis..

Til n'Finn:
t4 i rått kjøtt, seier du? Blir det borte ved steiking, anna varmebehandling, eller? Er biff tartar bra for oss? ;)

Ja, ein kan lure på om legar må ha med litt Levaxin for å kunne vise til såkalla "fine" blodprøver. Blir spennande korleis mine blodprøver utviklar seg framover, dersom eg held fram med prosjektet "berre Erfa". Og desto meir spennande kva fastlegen og min Erfa-lege seier til svara.

Til Berit1974:
Ja, det er akkurat det, eg er som du skjønner framleis der at eg ikkje fattar korleis folk kan stå på 3-5 grains.... Så vanvittig stor dose.. Hjelpes.
Ja, eg hugsar at vi stod på den same dosen. Vi har nå skild lag, gitt. Det rare er at eg oppfatta legen min dithen (men kan vera relatert til mitt hypo-hovud) at eg ville klare meg på noko slikt som 1,5 grain og 50 mcg Levaxin, eller evt. 2 grains og nix Levaxin. Interessant at du har fått målt ft4 undervegs og at denne fall drastisk ettersom kroppen da sikkert vente seg til medisinen. Kanskje er det det som skjer med meg nå? Eg har nemleg fått tilbake ein drøss med hypo-symptomar. På grensa til tiltakslaus og likegyldig. Men må spa opp krefter og koma meg til lege.

Ein ting lurer eg veldig på... Dette med å auke dosen. Mogleg eg spør eit teit spørsmål, men korleis??? På Levaxin auka eg f.eks. kvar 4. veke med 25 mcg èin eller to dag(ar) i veka. Dvs. at eg fyrst etter ein del veker kjem opp i lik dose alle 7 dagane i veka...
Fint om nokon kan kommentere korleis dei gjer det. :p