BAD reaction to Thyreoid meds?

First, I will start by apologising for writing in English but my written Danish is poor. I can read everything on the forum here in the various languages though so please feel free to respond in your own language.

I have been taking eltroxin for 6 years. The last year has been horrible (since they changed the ingredients in Denmark). I have complained repeatedly to my doctor but she said there was no other option. I finally saw that Glostrup had started offering natural thyroid meds. YEAH! I managed to get my doctor to give me a prescription (just to get me out of her office I think). FYI: I was on 150 one day/200 next day/150/200 etc. The doctor prescribed 90 mg/120 mg of Thyreoid.

This is what happened:

I started the THYREOID from Glostrup on 13/8 (3 weeks tomorrow). I stopped eltroxin the same day. I took it 1 hour before I ate or drank under my tongue. Appx. 2 hours later - MAJOR body aches which lasted for about 1 hour. Coincidence? I took another dose at noon, same way, same reaction.

This went on for about 4 days and I decided to try just swallowing the pills. Better. Much less reaction or shall we say - much more delayed (body aches but less severe but lasting longer). I thought it must be due to the eltroxin still being in my body.

Day 7-10 - Starting to feel a teeny little bit like my old self again despite the muscle aches. Not all day, not all the time, but a few times during the day which gave me hope.

Day 10 - we got the news (which we have waited on for 5 1/2 years) about my handicapped sons diagnosis. BAD NEWS. It was NBIA, early onset PKAN. If you have to draw a diagnosis out of a bag for your 6 year old, this isn't the one you want to get.

So, OK (well not OK, but back to topic), I thought that on Day 10-Day 19 that I was just wrecked from finding this out. (brain fog, other symptoms returning) So, I started increasing the Thryeoid medicine. Thinking, hmmm, maybe I need more. So as of today I am on double the dose (60 mg x 2, twice a day). The joint pain increases with the dose. I take it at 6 am and noon. By 5 pm I am wrecked. Fuzzy. Can't form sentences without thinking about them first. I feel like I'm going a little backward.

Worse - last 2 days around 4 - 5 pm (when I am crashing) I have had horrific shooting pain in my head, then I totally crash (massive fatigue, body aches, etc), then by 8 pm or so I am 'better' - just in time for bed.

So I'm wondering about adding some of the eltroxin back in? My doctor is nearly hopeless because she thinks that thyroid medicines of any type are for people with TSH over 3 - and the rest is hypochondria. I can't keep running to her for tests because she already thinks I am nuts due to my constant complaining about my thyroid symptoms (in fact she has referred me to a psychologist for my depression which is all in my head).

So.... long story, sorry. But that is my experience and I am quite desperate. I hate to keep adding more and more of the Thyreoid or mixing it with eltroxin on my own - but what else do I do? The headaches and crashes are horrible - but the constant low thyroid is even worse :-(

Thanks again for your time in reading my very long post! :-)

Flyver

EDIT: Dette vigtige første indlæg oversættes (efter bedste evne) for dem,
hvis sproglige færdigheder er reduceret som følge af hypothyreose:

Jeg vil starte med at undskylde for at jeg skriver på engelsk, men min skriftlig dansk er dårlig. Jeg kan læse alt på forum her på de forskellige sprog så er du velkommen til at svare på dit eget sprog.

Jeg har taget Eltroxin i 6 år. Det sidste år har været forfærdeligt (da de ændrede sammensætningen i Danmark). Jeg har gentagne gange klaget til min læge, men hun sagde at der var ingen anden mulighed. Endelig fandt jeg ud af, at Glostrup Apotek begyndte at fremstille Thyroid af naturlig oprindelse. Yeah! Det lykkedes mig at få min læge til at give mig en recept (mon hun ikke gjorde det kun for at slippe af med mig). FYI (til jeres orientering): jeg var i behandling med Eltroxin skiftevis med 150 og 200 mcg pr dag. Lægen har ordineret henholdsvis 90 mg og 120 mg Thyreoid fra Glostrup Apotek.

Samme dag, onsdag d. 13. august jeg ophørte med Eltroxon påbegyndte jeg behandling med THYREOID fra Glostrup (i morgen 3 uger siden). Jeg har indtaget Thyreoid under tungen, fastende, 1 time før morgenmaden. Ca. 2 timer senere blev jeg meget øm i hele kroppen og ømheden varede omkring 1 time. Tilfældighed? Jeg tog en anden dosis ved middagstid, på samme måde - samme reaktion.

Det stod på i omkring 4 dage, og jeg besluttede mig for at sluge pillerne i stedet for at lægge dem under tungen. Det blev bedre. Meget mindre reaktion eller skal vi sige - meget mere forsinket (fortsat ømhed i kroppen, mildere, men til gengæld varede den længere). Mon det var fordi Eltroxin var ikke helt ud af kroppen endnu?

Dag 7-10 - begynde jeg at føle mig en smule som mit "gamle jeg", trods fortsatte muskelsmerter. Ikke alle dage, ikke hele tiden, men et par gange i løbet af dagen. Det gav mig håb.

Dag 10 - vi fik nyheden (som vi har ventet på i 5½ år) om min handicappede søns diagnose. DÅRLIG NYHED: Det var NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation), tidlig debut PKAN (Pantothenate kinase-associated neurodegeneration). Er man tvungen til at skulle vælge mellem forskellige diagnoser til sin 6-årige, er denne i hvert fald ikke en diagnose man ønsker at få.

OK så (ikke OK, men tilbage til emnet). Denne dag var jeg så stærkt chokeret over min søns diagnose, at jeg var helt ødelagt tillige med at brain fog og andre symptomer vendte tilbage. Jeg tænkte, at jeg måske havde brug for en højere dosering og fra i dag er jeg på dobbelt dosis: 60 mg x 2, 2 gange dagligt, kl. 6 om morgenen og ca. kl. 17. Det lader til at ledsmerterne bliver værre jo højere dosis Thyreoid jeg indtager. Jeg er groggy og har svært ved at formulere mig spontant uden først at tænke over det jeg vil sige. Det føles som et tilbageskridt.

Værre endnu - de sidste 2 dage om eftermiddagen, mellem kl. 16 og 17 crasher jeg og mærker en forfærdelig, jagende smerte i hovedet. Den massive træthed og smerter i kroppen fortsætter til om aftenen, hvor jeg ved ca. 20-tiden får det bedre, lige til sengetid.

Jeg har derfor overvejet at supplere Thyreoid op med lidt af det Eltroxin jeg har tilbage. Min læge er nærmest håbløs at konsultere, da hun mener, at thyroid-medicin af enhver type er kun for personer med TSH over 3 - mens alle med TSH under 3 er hypokondere. Jeg kan ikke blive ved med at rende hende på dørene da hun allerede nu synes jeg er tosset pga. mine konstante klager over mine hypothyreose-symptomer, hun ikke tror er pga. hypothyreose. Hun har allerede henvist mig til psykolog for min depression, fordi hun mener at alle mine problemer er psykisk betingede.

Beklager at min historie blev så lang, men den afspejler mine oplevelser og beskriver hvorfor jeg er så desperat. Jeg hader, på egen hånd, uden støtte fra lægen, at øge dosering af Thyreoid eller blande den med Eltroxin, men hvad skal jeg gøre? Disse hovedpiner og eftermiddags-crashes er forfærdelige - men den konstante hypothyreose er endnu værre :-(

Tak for at du har taget dig tid til at læse mit meget lange indlæg! :-)

Flyver

Heisann
Velkommen til forumet. Vil gjerne uttrykke medfølelse med ditt barns diagnose.
Jeg har hatt nevropatiske (tror jeg selv) smerter det siste året. Begynte på Erfa thyroid for 6 uker siden og smertene ble værre. I likhet med deg så forsvant "the brainfog". Jeg har fortsatt tro på at kroppen våkner mer til liv med denne medisinen. For meg høres det ut til at du kan ha problemer med binyrene dine. Du reagerer kanskje negativt på tilførsel av T3 hvilket kan tolkes i retning av binyreproblem. Vurder å få testet disse er mitt råd.

Hei.
En som går på en dose eltox. eller annen syntetisk T4, vil jo danne T3 av denne.
Hvis man tilfører et tyroid, vil man også få T3 fra denne, og da kan det bli så mye at noen reagerer.

Jeg syns du kan forsøke å ikke ta noen ting i 3-4 dager, så begynner du på 2G Tyroid.
På den måten vil Levaxinkilden ha blitt mindre. Levaxin har en halveringstid i kroppen på en uke.

Hi Blondie - Thank you for your kind comments on my son - certainly that has been a huge shock for us :-(

I have also been researching and wondering about my adrenals. It has only taken 6 years to get my doctor to 'give' in on the natural thyroid - I wonder how long it will take to convince her that I may also need to do something about my adrenals? Just the thought of that battle is exhausting. I guess I should pay to have the tests done in the UK - and take the results to her. Do you have any other suggestions to convince the dr or another place in Scandinavia to send in for tests?

The aching body though is getting hard to deal with- and the shooting pains in my head followed by 'crashing'... well it doesn't help me take care of my son that is for sure!

n'Finn - I have been off the eltroxin for 3 weeks now. I will stop the Thyreoid for the next 3 days to see if that helps too. Is it possible I need a little of both? Or should I totally steer clear of the eltroxin?

I know each case is different - but as I'm sure many of you have experienced, my doctor thinks I am just a hypochondriac because of my constant moaning about not being able to function, always being tired, extremely low blood pressure, etc etc....

I am VERY grateful for your comments - it really helps me feel like I am not totally crazy! Thank you!

Flyver

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av flyv123

So I'm wondering about adding some of the eltroxin back in? My doctor is nearly hopeless because she thinks that thyroid medicines of any type are for people with TSH over 3 - and the rest is hypochondria. I can't keep running to her for tests because she already thinks I am nuts due to my constant complaining about my thyroid symptoms (in fact she has referred me to a psychologist for my depression which is all in my head).

---

Hej
Jeg har haft smerter i mine led undervejs i skiftet til thyroid. Jeg skiftede godt nok fra den ene dag til den anden, men der er jo nogle ting, kroppen skal vænne sig til. Og så er der også i løbet af årene med syntetisk medicin sket en ophobning af et eller andet, der ikke skal være der, og det kan godt gøre ondt, når man skal af med det, er altså min erfaring.
Til det kan jeg anbefale dig at bruge ingefær http://en.wikipedia.org/wiki/Ginger
Jeg skærer det i små stykker eller river det og hælder varm te (rooibos) med honning og mælk på - eller hælder bare næsten kogende vand på.

Men det kunne meget godt være binyrerne, der trænger til lidt omsorg - og ikke mindst i betragtning af din søns diagnose. Det må være meget hårdt - jeg føler med dig.

Så læs om binyrerne - og få evt en test her: http://www.scandlab.com/index.html

Så vil jeg gerne tilføje, at jeg har talt med apotekeren i Glostrup om deres thyroid, og han har sagde, at det ikke er beregnet til at smeltes under tungen. Ikke, at det nødvendigvis medfører nogen dårligdomme at gøre det, men det er altså beregnet til at blive skyllet ned med et glas vand. (Og er tabletterne ikke også ret hårde?)

Jeg ved ikke, om det er klogt af dig at tilføje Eltroxin. Det kommer vel an på grunden til, at du blev dårlig af dem; jeg selv blev mere og mere dårlig af dem, selv da dosis var reguleret, havde jeg klare symptomer af bl.a. allergisk karakter. Så måske skal du holde dig væk fra Eltroxin. Hvis du gerne vil have en kombinationsbehandling, så prøv at skaffe dig noget andet t4-medicin.

Så er der jo også den mulighed, at tabletterne fra Glostrup indeholder hjælpestoffer, du ikke kan tåle. Har du tjek på det?

Endelig: Du skal ikke bekymre dig for meget om, hvad din læge mener om din mentale helse ... det er vist næsten mere reglen end undtagelsen, at læger - på den ene eller den anden måde ventilerer den type opfattelse af patienter med for lavt stofskifte.

Alt held og lykke til dig og din søn
Redigeret: Der er mange ting, man kan gøre for at støtte sine binyrer, og man kan købe mange remedier uden at lægen behøver være med. Se dig om på forummet :)

hjerte1 Nielsigne

"n'Finn - I have been off the eltroxin for 3 weeks now. I will stop the Thyreoid for the next 3 days to see if that helps too. Is it possible I need a little of both? Or should I totally steer clear of the eltroxin?"

Jeg ville gjort det.
Min vurdering blir at når Syntetiske hormoner ikke virker i en stor dose, så virker det heller ikke i en liten.
Stay clear......
Etter mitt syn kan du heller prøve å gjeninnføre litt syntetisk etter at thyroidet er stabilt. Da kan du bedre se om det fungerer.

Hypokonderdiagnosen sier mer om legene som bruker den, enn om pasienter som får stemplet.
Jeg har slitt med dette i mange år, både før og etter at jeg fikk diagnosen hypothyreose. Og det er fremdeles mange som sliter med det !
Det er forferdelig !
Forsøk å glemme det ?

Ja, gjør som n'Finn sier, ikke bry deg om hypokonderdiagnosen, eller lever legen en liste over symptomer på lavt stoffskifte hvor du krysser av på dine plager. Mange leger vet ikke at vi fortsatt har symptomer når vi går på medisiner. og vi får diagnoser som hypokonder, at det er psyken, engstelig, angst, IBS osv. Og det kan være mange grunner til at kroppen fortsatt har symptomer på lavt stoffskifte: binyrene (som har mange sammenfallende symptomer som lavt stoffskifte), at dosen er for lav, at kroppen ikke klarer å lage tilstrekkelig T3 av T4 medisinen osv.

Noen ganger må vi nesten være mer lege enn legen, komme med masse vitenskapelig materiale for å overbevise. men med din tilstand, og ikke minst din sønn, har du for mye å gjøre til å makte det. Uansett er det lurt å utdanne se gi egen sykdom for å få det best mulig.

Angående spyttprøver: se venstre side panel på forsiden av forummet under Tests, Scanlab i Sverige gir deg mulighet til å ta prøver uten at legen din må godkjenne det. Noen skaffer seg medisiner på egen hånd dersom de ikke finner en lege som er samarbeidsvillig. Kanskje du kan høre med Nielsigne om hennes lege, hun bor jo i Danmark?

En annen mulighet er at du reagerer på et av fyllstoffene i tablettene. Dersom du leter på nett skal det finnes en engelskspråklig oversikt over ingrediensene i de ulike (vanligste) merkene.

Ah - fant en av dem iallfall
http://www.stopthethyroidmadness.com...-other-brands/

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Kanskje du kan høre med Nielsigne om hennes lege, hun bor jo i Danmark?

---

He he .. Tak, Vigdis, jeg var ikke opmærksom på det :mrgreen: ... altså på at også flyv123 bor i Danmark :D

flyv123, jeg sender dig en personlig melding.

Redigeret: Her en liste over holistiske læger:
http://mayday-info.dk/holistiske-lae...gscentre.shtml

vink11 Nielsigne

Heisann!:)

Det er veldig trist å høre om din sønn..tro2

Når det gjelder å kombinere eltroxin og thyroid, har jeg selv prøvd dette 2 ganger nå, og det har ikke virket.. Hva som ikke virker, det vet jeg ikke, men jeg får tilbake mange av de gamle symptomene jeg hadde på ren t4 medisinering.. Etter 5 dager på kun thyroid, er disse plagene forsvunnet igjen.
Men, det er jo klart, noen her på forumet føler at det å kombinere virker helt fint :) Personlig gjør jeg det ikke en gang til.

Det fins mange måter å støtte binyrene på.. http://thyroid.about.com/cs/endocrin...lfatigue_2.htm

Dette er bare en av mange sider om samme tema, søk på forumet eller google for eksempel "adrenal support". vink11