Barn med medfødt lavt stoffskifte

ny på forumet og vet ikke om jeg poster dette rett.. men sønnen min er nå 16 mnd.
to uker etter fødsel ble vi oppringt av sykehuset som sa at de på den 3 dags prøven( rutineprøven) hadde oppdaget at sønnen min hadde lett forhøyet TSH.
Tok blodprøver allerede dagen etter denne besjeden og da var TSH gått ned til 8 (var 20).
De andre FriT4 og T3 har alltid vært normale. har tatt blodprøven nesten hver måned og TSH ligger sånn ca stabilt på ca 5 nå . altså ørlite forhøyet.
når han var 1 år tok vi noen utvidede prøver om antistoffer og slikt. den ene her viste at han hadde noen antistoffer. (jeg er ikke hhelt inni dette så vet ikke hva det vil si). men altså legen sa at når TSH var litt forhøyt og denne antistoff prøven var forhøyet så kunne det tyde på at sykdommen ville bryte ut.
men det kunne være at han fortsatt hadde antistoffer fra meg siden han var såpass liten. så vi skulle vente og se og ta nye prøver om 2 mnd.

jeg er rimelig bekymret og tenker mye på dette.. er det noen som har vært gjennom dette? vet hva jeg snakker om. hva vil de si for sønnen min om han har denne sykdommen? legene sier ikke så mye.. bare at vi ser det an.
tror dere han har denne sykdommen eller er det e annen helt uskyldig grunn for disse verdiene? at det går over og stabiliserer seg av seg selv?
håper noen vil svare for jeg tenker og bekymrer meg mye for dette.
han har ingen symptomer som jeg kan legge merke til hvertfall for denne sykdommen.

Heisann. Håper noen kan svare deg som har erfaring med så små barn som har dennesykdommen, for dette er ikke lett. Du sier du ikke kan merke noe til symptomer hos barnet ditt, men problemet med lavt stoffskifte er at symptomene ofte er usynlige. De svarene jeg ville krevd svar på er hva konsekvensene er dersom barnet går med ubehandlet lavt stoffskifte, og hvem tar ansvar for disse konsekvensene. Går dere til barnelege eller endokrinolog? Jeg ville bedt om vurdering fra den av disse som dere enda ikke er vurdert av. Har dere noe arvelig lavt stoffskifte i familen? Hvor høye antistoffer har han? Mange spørsmål til deg og lite svar. Ønsker deg lykke til med dette og håper dere finner ut av det.

hei, vi blir fulgt opp av barnelege ved sykehuset i stavanger. grunnen til at vi ikke går på noe behandling er at legen sier han for øyeblikket betraktes som frisk.
tror han hadde antistoffverdier på 400. de skulle viss være nærmere 100 normalt.
både mormoren min, farfaren min og tanta mi har stoffskiftesykdom, men er ikke sikker på om dette er lavt eller høyt.

håper noen andre også svarer her, jeg føler meg rimelig alene, hører aldri om så små barn med denne sykdommen.

Jeg kan ikke noe om det personlig, men har ei venninne på min alder som ble diagnostisert som ettåring. Hun har etter mitt skjønn klart seg fint og er nå mor til to gutter. Det hun har antydet er at det å bli gravid med lavt stoffskifte krevde mer regulering av stoffskiftet enn hun hadde gjort før. Ellers har hun ikke gitt inntrykk av at det påvirket barndomen hennes. Ikke så rart kanskje, fordi det var jo normalen hennes? Men det hun også har gitt inntrykk av og som kanskje kan være en trøst for deg er at hun fikk til å være med på minst like mye "galskap" som de jevnaldrende "friske" barna.

Forhøyet antistoff betyr at kroppen har en immunreaksjon mot kjertelen. Vanligvis vil denne bryte ut over tid, gjøre kjertelen så syk at den ikke klarer å opprettholde normal funksjon og så føre til lavt stoffskifte. Dette kan ta årevis. Per i dag har man ingen kjent måte å dempe antistoffene på såvidt jeg vet. (Tilskudd av selen har i noen forsøk hatt god virkning, men er antakelig avhengig av at det er en mangel tilstede i utgangspunktet?)

Legene er vanligvis uvillige til å starte behandling før ringvirkningene av en svekket kjertelfunksjon begynner å vise seg. (Lav kroppstemperatur, frossenhet, slapphet og alle de andre symptomene som kjennetegner lavt stoffskifte. Samt hos barn - lav veksthastighet kontra normalen.) Det som er spesielt når det gjelder et så ungt barn er at dere som foreldre ikke må mista de eventuelle syptomene på lavt stoffskifte med personligheten til "et normalt rolig barn". Det som er en god ting er at menn ofte har større toleranse for høye TSH-verdier enn kvinner. Jeg vet heller ikke hva som betraktes som normal TSH for barn (kontra voksne).

Beklager at jeg ikke kan gi deg noe konkret, men dette er iallfall mine tanker om saken.

takk for svar. det viktigste for meg er at gutten min ikke skal merke så mye til sykdommen. er mest redd for at han skal føle seg anderledes enn andre barn.
må bare håpe og tro at det går over av seg selv, men håper å komme i kontakt med andre som har opplevd dette med små barn. tror jeg leste en plass om en som hadde en unge som hadde fått normale verdier igjen ved 2 års alder.
men må jo bare forberede meg på det verste og prøve å tenke positivt - finnes verre ting enn dette han kunne fått. men alikevel, alle vil jo at ungene sine skal være helt friske.

redusert lengdevekst er jo et vikitg symptom men gutten min er stor og fin., ligger rett over normalen. og han er absolutt ikke rolig eller slapp. han er høgt og lavt og alt jeg gjør i løpet av dagen er å springe etter han:)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av kvinne86

redusert lengdevekst er jo et vikitg symptom men gutten min er stor og fin., ligger rett over normalen. og han er absolutt ikke rolig eller slapp. han er høgt og lavt og alt jeg gjør i løpet av dagen er å springe etter han:)

---

Da virker han jo symptomfri og da tror jeg at det beste for dere alle er at dere er årvåkne for endringer, men ellers behandler og anser ham som frisk. Det eneste jeg ville ha gjort er å ta tempen jevnlig (og føre en oversikt over resultatet) også når han er frisk (f.eks ukentlig til en fast tid på døgnet), slik at dere kan vite om den faller. Det er ansett som et av de mer pålitelige tegnene på at stoffskiftet svekkes. Dessverre har bruken av TSH og blind tro på blodprøver ført til at færre bruker denne metoden.

Forøvrig - kos dere med et friskt barn. (Antistoffer finnes også hos en del mennesker som aldri utvikler så mye av dem at de blir syke.)
Som et medlem har som sitat her inne: "Bekymring er som en gyngestol: Den gir deg noe å gjøre, men den får deg ingen steder."

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av kvinne86

Tok blodprøver allerede dagen etter denne besjeden og da var TSH gått ned til 8 (var 20). De andre FriT4 og T3 har alltid vært normale.

---

Man skal være opmærksom på, at hos børn i voksealderen opfører TSH sig uregelmæssigt hver gang "vokse-intensiteten" stiger (eller falder). Det betyder, at TSH kan også være en indikator på, i hvilke perioder vokser barnet mest eller mindst. Når intens vokseperiode påbegyndes - stiger TSH og når vokseperiode sagtner farten - falder TSH.

Når det er sagt, så er det altså ikke uden grund, at du er blevet kontaktet af lægen. Det er muligt, at TSH-udsvinget var større end den normal aldersvariation kan forklare. Havde det så kun været TSH, ville der være bedre plads til "vente og se", men antistoffer på 400 hos et så lille barn, er altså en fingerpeg hen imod, at en øget opmærksomhed er påkrævet og skulle antistof-tallet vise tendens til at stige - er tiden inde til at handle, mener jeg. De maternale antistoffer, der ellers forventes at forsvinde hos det lille barn (hvis de ikke er hans/hendes "egne"), burde gøre det allerede når der er gået 16 måneder efter fødslen.

Som jeg læser de trøstende ord i de forrige svar - er det godt ikke at leve i en konstant paniktilstand, men det er endnu bedre aldrig nogensinde sætte 100% af sit lid til kun en læge/en hospitalsafdeling, undervejs i den tid hvor barnet befinder sig under observation. Dertil er forskelle i holdninger til hvad er vigtigt og hvad er det ikke, blandt læger - alt for store. Hvad der får en læge til at handle, kan en anden læge negligere, eller omvendt. Jeg vil derfor gerne opfordre dig (næsten koste hvad det koste vil) altid at indhente second opinion og helst hos en læge, der ikke er tilknyttet eller på anden måde i forbindelse med de læger, som leverer first opinion. Det er den bedste måde at sikre sig mod en given læges "personlige overbevisninger" + din bedste måde at forøge sin egen sjælefred.

Sjælefred er vigtig, måske vigtigst for en ung mor med et barn, som er under observation for en sygdom. Graden af sjælefred kan udgøre forskel mellem fred og uro, overskud i hverdagen eller mangel på samme. Det er ikke småting når man tænker på de mange år fremover, hvor netop ens overskud og ro bliver gang på gang sat på en prøve, når barnet skal observeres for hypothyreose. At gøre second opinion til et fast mønster i dette forløb kan blive den mentale redningsplanke, som kan gøre hverdagen bedre, end den ville være under tilbagevendende tvivl og uro. Håber du vil overveje det, kvinne88 tro2

Sidst men ikke mindst: med de forholdsvis få tilfælde af medfødt lavt stofskifte i Norge, kan man ikke forvente at enhver læge/speciallæge nødvendigvis er i besiddelse af rette viden og erfaring om medfødt hypothyreose. Måske ville det være en god idè at finde ud af, hvor i landet findes læger med bedste viden om denne sygdom hos børn? Jørgen Knudtzon (Barneklinikken, Rikshospitalet), Robert Bjerknes (Barneklinikken, Haukeland Universitetssykehus og Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Bergen), Knut Dahl-Jørgensen (Barneklinikken Ullevål universitetssykehus), Jens Veilemand Jørgensen (Barneklinikken, Rikshospitalet) er navne på de norske læger, der har udarbejdet disse retningslinier og måske burde en af dem kontaktes? Vores erfaringer (her på forummet) er, at gennemsnit-læger har ikke viden nok, endsige erfaring med at følge op på hypothyreose (selv ikke når en lang række af symptomer skriger til himlen) og vi har oplevet (her) forældre, hvis syge børn blev mødt med lægernes holdning: "vente og se" i langt op mod teenageårene. Håber du vil overveje det, kvinne88 tro2

Forresten er Linneo selv født med hypothyreose. Hendes tråd findes her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=6153

Åja - å få flere faglige innspill fra personer som virkelig har forsket på dette å støtte seg på er bare bra. Og balansegangen mellom å være oppmerksom, men ikke overengstelig blir nok også lettere da.

Lykke til.