Lavt stofskifte eller ME?

Hej :|

Jeg har en datter på 16 år som i 2006 efter langvarig udmattende træthed, fik konstateret for lavt stofskifte. Behandling med eltroxin hjalp dog ikke, og hun fik til sidst diagnosen ME/CFS-kronisk træthedssyndrom.

Jeg kunne godt tænke mig at høre om andre har oplevet at have en glubende appetit som en sumobryder, og spise det dobbbelte af andre samtidigt med at forblive slank som en ål? (Som om stofskiftet var HØJT - og ikke lavt...for min datter rører sig ikke ret meget da hun mest er sengeliggende (?))

Når jeg ser på symptomlisten for lavt stofskifte, er det svært at se at hun opfylder andre kriterier end at være træt (og udmattet så hun skal hvile sig ca 6 gange for hver aktivitet. dvs en times aktivitet = 6 timers hvile. 1 dags aktivivtet = 6 dages hvile i sengen....) Eltroxin hjælper desværre helt sikkert IKKE, og hun bliver mere og mere dårlig!

Mange hilsener fra snart desperat mor til en fortvivlet datter :|

Har dere sjekket om det er binyrene som gjør at thyroxin ikke hjelper? Les om binyrer på underforumet "binyrer". En lege ville også gi meg samme diagnose pga manglende effekt av levaxin. Det var før jeg fikk konstantert binyretretthet. Symptomer på binyretretthet er blant annet stor appetitt (behov for hyppige måltider) og vekttap. Binyrenes funksjon sjekkes ved spyttprøver og behandles med hydrokortison, kosttilskudd, kosthold og livsstilstilpasninger. Spyttpøver (kortisol/dhea) kan man bestille privat ved feks: http://www.scandlab.com/asp.html

Rufus :)

Allerførst, jeg forstår jo meget godt at men er bekymret i situasjonen.
Man kan jo undres over det du skriver på flere måter.
Hun har altså konstatert for lavt stoffskifte - og standard behandlingsmetode er ikke istand til å bedre situasjonen ?
Mener man klinisk eller biometrisk ?

Har man forsøkt med et Thyroid ?

Hvordan er D-vitaminstatus ?
Er antistoffer målt ?
Har du noen blodprøveresultater du synes du kan vise her ?

Jeg har lest at noen av dem med lavt stoffskifte også kan bli tynne som om de har høyt stoffskifte. Det er også noen med høyt stoffskifte som opplever å øke i vekt.

Det er mange som har diagnosen ME/CFS som også har lavt stoffskifte. Noe som har fått meg til å undre på hvor mange av dem som ikke blir friske av stoffskiftet som får tilleggsdiagnosen ME.

Jeg har selv begge diagnosene og syntetisk medisin alene gjorde meg ikke bedre, det har blitt noe bedre på Thyroid. Men jeg lever fortsatt med stor utmattelse. Så Thyroidene ser ut til å ha stablisert stoffskiftet mitt, men ikke energinivået. Dessverre!

Håper dere finner en måte å få datteren din bedre på! kram1

Jeg syns det var fort gjort å diagnostisere henne med ME. Slik jeg har forstått det, er dette en diagnose hvor kriteriene tilsier at det ikke skal foreligge noen andre årsaker som kan forklare trettheten.... Hva har egentlig blitt undersøkt?

"Det almindeligste tegn på B12-mangel er en lammende træthed" skriver Carsten Vagn Hansen et sted. Kunne din datter mon have B12-mangel ?

Jeg kender et par stykker, der har haft B12-mangel og oplevet alverdens symptomer, hvoraf en del sagtens kunne have med stofskiftet at gøre. Nu har de imidlertid fået indsprøjtninger med b12, skal holde sig vedlige med gode b-vitaminpiller, og så er det det.

Jeg kom i tanker om tråden her, da jeg læste tråden har jeg jern og b12 mangel
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=10123 hvor bl.a. n'Finn har et spændende indlæg om b12.

Googlede Trio-b som jeg ikke kender og fandt ud af, at der er to typer b12, man kan få - den ene kun på recept. Den mest brugte hedder cyanocobalamin men så er der også methylcobalamin, og den fås på recept. Altså bl.a. Trio-b. Man kan også forsøge sig på nettet:
http://store.ourhealthcoop.com/Chewable_B_Trio_p/fa.htm

Forskellen på cyanocobalamin og methylcobalamin ligger i måden, de optages på. Nogle har meget sværere ved at optage b-12 end andre, og så er methylcobalamin åbenbart sagen.

Jeg læste også om methylcobalamin på www.kronisktraethedssyndrom.dk , og jeg beklager, men søgningen ser sådan her ud:

http://webcache.googleusercontent.co...ient=firefox-a

Og en her, hvor læge Carsten Vagn Hansen skriver om b12:
http://webcache.googleusercontent.co...ient=firefox-a

Han kommer bl.a. med den meget vigtige oplysning, at man ikke altid kan regne med blodprøven, når det gælder b-12:
"Om man mangler B12-vitamin og/eller folinsyre kan måles i blodet. Det er et problem, at man ikke alene kan stole på måling af B12-vitamin i blodet, da det ikke altid er udtryk for vævstilgængeligheden af vitaminet (Läkartidningen 2000; 97:4131-6). Målinger af plasma-homocystein og plasma-methylmalonat (P-MMA) belyser mere sikkert, om man omsætter vitaminerne rigtigt i kroppens væv og har nok af dem. Man kan se forhøjede værdier af disse to ting (der er udtryk for mangel på B12-vitamin og folinsyre) på trods af, at blodværdierne for B12 og folinsyre er inden for det normale område. Let forhøjelse skal dog ikke tages som udtryk for sygdom"

Man skal også være opmærksom på, at optagelse af b12 kræver både kalk og sund tarmflora.

At stofskifteproblemer så også kan give b12-mangel ... er vel bare tankevækkende. Men i betragtning af, at nogle har symptomer på for lavt stofskifte og så finder løsningen i b12-vitaminer er mindst lige så tankevækkende. Stofskiftesygdomme kan så vidt jeg ved sættes i gang af for lille optag af (visse?) vitaminer.

God bedring hjerte1

Redigeret: men forsøger man sig på nettet, kan man måske få problemer, hvis man køber noget receptpligtigt uden at have recept. Også mht naturlægemidler og vitaminer er der 'fælder', men man kan købe ind i andre EU-lande.